Essere caregiver e mantenere il giusto life-balance

Un insieme di difficoltà e buone pratiche per non soccombere e dare forza a familiari fragili e malati.

Sono un esercito invisibile

Per ogni malato o disabile se ne possono contare mediamente un paio, se non di più. Sono quelli che aspettano pazientemente nelle sale d’attesa, che vengono a volte esclusi dall’udienza con il medico, che rinunciano a giorni di ferie se la 104 non basta, che si accampano con PC, modem e cellulare cercando di lavorare negli ospedali, che lasciano figli a babysitter o amici o vedono la loro professionalità vacillare per l’incombere di continue tensioni e preoccupazioni e alternano le giornate tra chiacchiere, pianti, telefonate e una massiccia dose di forza mascherata da sorrisi. Leggi il nostro approfondimento su cos'è la 104 e altre domande più frequenti.

I caregiver familiari, per lo Stato e le strutture sanitarie non esistono o meglio il loro status non viene riconosciuto e tutelato. Con tutte le difficoltà che si incontrano nel percorso sanitario e le risorse economiche spesso ridotte all’osso, dare assistenza psicologica e predisporre supporti e attività anche per i familiari sembra davvero impensabile. Eppure stando ai sondaggi sono i caregiver quelli che in realtà soffrono di più, che risentono di più delle conseguenze della malattia, soprattutto a livello psicologico, e che sempre più chiedono supporto per capire come preservare un buon equilibrio nella propria vita, ma anche che vengano tenute in considerazione le proprie sofferenze e difficoltà.

Hanno paura, si sentono soli, hanno voglia di piangere e di gridare, ma non sono liberi di farlo quando vogliono. Quali sono le emozioni e le difficoltà di un caregiver?

Ai caregiver di punto in bianco viene chiesto di essere forti e di sperare, supportare e aiutare ma è importante riconoscere la loro paura, il senso di solitudine e a volte, di incomprensione rispetto alla malattia che cambia le persone che amano. E’ lecito e normale sentirsi spaesati rispetto ai propri compiti di cura e alla relazione stessa con il familiare, malato o disabile che sia, l’aver piena consapevolezza di cosa comporta il percorso sanitario che si va a intraprendere non dev’essere dato per scontato.   Sono diverse le reazioni dei caregiver:

• alcuni vivono un sentimento di perdita, un vero e proprio lutto, perché la persona di fronte a loro non è più la stessa di prima, non la riconoscono;

• altri si sentono in difficoltà perché non percepiscono più a causa della malattia, la dinamica di aiuto e sostegno reciproco che infondeva la relazione con la persona assistita;

• altri ancora cercano di mantenere il più possibile le autonomie del malato o disabile, ma allo stesso tempo sono spinti da un istinto di protezione nei confronti del proprio caro;

• molti si lanciano su critiche serrate o su stati depressivi, confusionali e di grande sconforto, non riuscendo a seguire e aiutare il proprio familiare.

Un elemento chiave nella relazione assistenziale riguarda però il legame esistente prima dell’insorgere della malattia tra il caregiver e la persona: il tipo di relazione pregressa facilita o meno la normalità e la naturalezza nell’assistere il proprio caro. Essere caregiver significa stravolgere la vita su più fronti: lavoro, famiglia e vita sociale. Si rischia di andare in tilt poichè oltre a forti emozioni subentra anche la frustrazione tipica di chi teme “di non fare abbastanza” o di non fare le cose nel modo più giusto. Ed è qui che si gioca la lotta quotidiana del caregiver nel costruire un equilibrio corretto tra le proprie necessità e quelle del familiare malato, poiché il caregiver può diventare un paziente nascosto.

Se il caregiver mantiene un buon equilibrio psico-fisico sta meglio anche il malato.

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14 BUONE PRATICHE DA SEGUIRE 

Il caregiver può avere una grande influenza sul benessere del paziente. Mantenere alto l’umore e cercare di preservare la salute fisica è quindi indispensabile per continuare ad essere d’aiuto. Ma avere il mood giusto non è così facile, noi proviamo a supportare i caregiver proponendo una serie di buone pratiche per una corretta life-balance:

1. Impara ad essere paziente e a convivere con le oscillazioni di umore dovute alla malattia, sintonizzati in maniera cauta e flessibile sulle diverse frequenze del familiare e rendilo libero di esprimersi, facendolo sentire al sicuro in questa sua nuova esperienza di vita.

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2. Preserva i momenti di riposo e di relax. Anche quando le giornate diventano un susseguirsi di problemi urgenti da risolvere e attività da allocare, cerca sempre di ritagliarti del tempo per rilassarti e fare qualcosa che ti distragga e ti alleggerisca e assicurati che le ore di sonno siano sufficienti.

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3. Continua a praticare attività sportiva, ti permetterà di scaricare le tensioni e ricaricare le energie, dedicando del tempo solo a te.

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4. Mantieni quanto più possibile un regime alimentare sano. Una buona alimentazione, fatta di molta frutta e verdura, preserva da malattie e consente all’organismo di mantenere il giusto equilibrio.

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5. Non trascurarti

   Curati quando stai male poichè da te dipende l’equilibrio almeno di un’altra persona.

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6. Condividi le difficoltà direttamente con chi ami. Cerca di rendere ogni membro della famiglia parte attiva, assegnando ruoli e compiti per la gestione del menage familiare. Interiorizza il momento di “cambiamento” che è in atto e ristruttura la vita quotidiana tua, del malato e del resto dei componenti della famiglia in maniera positiva, mantenendo ampi spazi di autonomia nella vita di tutti e organizzando invece momenti insieme di dialogo e di relax, come una bella passeggiata.

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7. Cerca di fare da tramite nelle sue relazioni. Nei momenti di malattia è fondamentale per il malato sentire vicino amici o persone fidate, per il caregiver non tralasciare queste persone significherà mantenere alto il calore sociale e il grado di aggregazione del malato ed anche delegare in momenti estremi la cura a persone di estrema fiducia.

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8. Se ci sono bambini e figli teniamoli informati sulla situazione in maniera costruttiva ed emotivamente “morbida” con il dialogo e il confronto rispetto alle emozioni che provano e facendoli sentire parte integrante, senza escluderli da ciò che accade, solo adeguare il inguaggio.

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9. Mantieni una vita attiva, poichè solo se sarai attivo sarai vivo e in grado di supportare situazioni difficili e sentimenti contrastanti. Quindi non sentirti in colpa se ti concedi una cena con gli amici o una serata con il partner, questo serve per mantenerti vigile, concentrato e capace di infondere forza e speranza.

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10. Infondi fiducia. A causa della fatica, dello stress e anche della paura del futuro, il desiderio di avere una maggiore distanza emotiva dalla persona malata potrebbe prendere il sopravvento. Fai un bel respiro! Un malato ha bisogno di affetto e comprensione e non di pietismo o commiserazione. Ma sopra ogni altra cosa, ha bisogno di ricevere fiducia. Quando non si trovano le parole adatte, anche stargli accanto in silenzio farà sentire il tuo senso di protezione e sicurezza.

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11. Rispetta le scelte del tuo familiare. Se saprai suggerire senza imporre, consigliare accettando la sua emozione, comprendere la sua paura e il suo senso di smarrimento, renderai in grado il tuo familiare di fare delle scelte responsabili. È importante incentivare l’autonomia della paziente rispettando i suoi tempi: essere presenti per sostenere, parlare, discutere, esprimere un punto di vista, ma lasciare integro il suo sentire. Il colloquio e la vicinanza costante senza pregiudizi né preconcetti, ma frutto di una vera relazione affettiva, sono alleati preziosi anche per garantire l’aderenza alle terapie e migliorare l’andamento della malattia.

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12. CHIEDI AIUTO. Nessuno è un supereroe e tutti possono essere compresi, se si identificano le persone giuste con cui parlare e approcciarsi. Non si tratta di sminuire l’impegno quotidiano a fianco della persona malata ma di cercare di preservare energie mentali e fisiche per stare accanto a lei nella maniera migliore possibile. Cerca di dare fiducia a chi ti può aiutare, informati e organizzati per farti sostituire o in alternativa affidati a realtà che si occupano di servire persone con fragilità.

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13. Se ti accorgi di non riuscire a fronteggiare da solo i tuoi stati d’animo ricordati che puoi chiedere un sostegno psicologico. Sul fronte più pratico, considera che sono previste per legge alcune facilitazioni per i familiari, come i permessi lavorativi per l’assistenza, e che sul territorio sono presenti molte associazioni di volontariato che ti possono aiutare concretamente.

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14. Non dimenticare di sfogarti con amici o persone del mestiere, psicologi o associazioni di sostegno, in questo modo il tuo dolore e la tua frustrazione avranno voce e troveranno ascolto facendoti sentire meno solo e aiutandoti a vivere nel giusto modo la situazione.